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三癌加身,看她如何击退病魔扭转命运 [复制链接]

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本文转自咚咚肿瘤科APP,已获得授权

今天,给大家分享一例神奇的治疗经历:她前后罹患过三种肿瘤,都很凶险:子宫内膜癌、肠癌和胸膜间皮瘤。她经历过多次手术+化疗+中医和气功治疗,中间还发生过病理误诊。在无药可用的危急情势下,她的家人做了一次大胆的尝试,成功地控制住了肿瘤!

本期访谈对象:Jude的妈妈采访时间:50分钟

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十年间,结肠癌、胸膜间皮瘤波折不断

非常荣幸能接受咚咚肿瘤科的采访,我从年3月开始接触咚咚。通过咚咚,我学到很多前沿的肿瘤治疗知识,也了解了一些肿瘤治疗药物,尤其重点认识了PD-1抗体——这个救了母亲生命的“神药”。今天,我跟大家分享一下她的治疗经过。

我家的治疗有些曲折,因为母亲前后得过三种肿瘤,中间还有一次病理误诊。

母亲今年65岁,是一个“资深”病友了。十多年前,曾因子宫内膜癌做过子宫及附件全切术;后于年和年,又因结肠癌做过两次结肠癌根治术。幸运的是,患癌以来,除了经受过手术切除的痛苦外,她没进行任何治疗,身体也没什么大碍,拥有非常高的生活质量。

年肠癌复发

不幸的是,第三种癌症来了......

年1月,母亲在跳广场舞时,意外被空中的足球击中右肩,随即出现胸闷、气促的症状。由于她平时练郭林气功,认为气瘀可以用气功导引调理,所以没太在意。然而胸闷气促这些症状,断断续续地持续了半年左右也没好转。年8月,症状逐渐加重,遂入院检查:B超提示大量胸腔积液,增强CT提示右侧胸膈膜多发结节灶及软组织团块,考虑肿瘤性病变!由于肿瘤生长的位置不好,体积太小,无法取穿刺活检。结合她的病史,有过结肠癌且复发,医生高度怀疑是结肠癌转移,建议按照结肠癌的标准方案(mFOLFOX6方案)进行化疗。

年怀疑肠癌再次复发

年9月到12月,化疗四个疗程后,胸水依然没有控制住,而且一次比一次多。复查CT发现,胸膜增厚,右侧胸膜多发软组织团块增大。于是做了CT引导下的穿刺活检,最终确诊:晚期胸膜间皮瘤,跟结肠癌没有半毛钱关系。我们已经按照结肠癌的方案做了四次化疗,后悔莫及!命运就是这样,得了癌症还活的好好的千万别得意,不经意间就会被现实打得措手不及。就像这个发病率极低,中位生存期只有12个月,好发于从事石棉作业的恶性间皮瘤,对于没有接触过石棉的母亲来说,这病得的莫名其妙。

生命对于每个人都只有一次,再懊恼都得面对,漫漫抗癌路,只有走下去才能看见希望。接下来,我们重新调整了治疗方案:培美曲塞+顺铂,继续化疗。对于没有手术机会的人来说,这个首选的化疗方案有效率接近40%,已经挺高了。不过,遗憾的是,我们属于那剩下的60%:化了两个疗程后,胸水来得更猛,母亲走几步就喘得厉害,食欲很差,晚上也睡不好,体重明显下降。不过医生认为只是两个疗程看不出效果,应该坚持原方案或者换药再化两个疗程进行评估。

体力越来越差的母亲坚决抵制这种试药为主的治疗,考虑到化疗的*性蓄积效应和病人的主观意愿,我决定从化疗转向传统中医——用中药+气功控制症状。年1月底结束化疗后,3月底母亲开始吃苗药,每天坚持练功,很快胸水控制住了,食欲睡眠得到了很好的改善,基本没什么症状,体重也在稳步上升。我们非常庆幸,也对这种与瘤共存的治疗手段更加认同。

可惜好景不长,8月,母亲再次在活动后出现喘憋,这种喘憋与胸水引起的呼吸困难不一样。与此同时,她的右侧锁骨下出现了一个小结节,最开始只是摸起来有凸起,两个星期后,越长越大。医院复查,结果显示右侧胸腔少量积液,胸膜增厚,上腔静脉周围多发团块影并侵袭肋间,病情进展!

这次复发,来势汹汹,仅仅一个月后,母亲就卧床不起,而且肿瘤压迫上腔静脉,引起了上腔静脉综合征。由于胸膜间皮瘤发病率低,相关的研究较少,我们只知道放疗、靶向治疗基本无效,唯一的治疗手段除了手术,就是化疗。可母亲的身体状况已经承受不了手术和化疗了,医生建议对症治疗或者用靶向药控制肿瘤生长。可如果仅仅只是不让肿瘤长大,像这样呼吸困难,母亲动都不能动了,吃不下睡不着,连水都难以下咽,活着还有什么质量可言,我要的是消瘤!于是我决定搏一搏——用PD-1抗体试试!10月,母亲用上了keytruda。其实,9月时,医生为了缓解母亲的症状,用了激素,量比较大。为了PD-1抗体更好地起效,激素停药两周后,我们才上keytruda。

从症状出现到PD-1抗体起效的两个多月里,肿瘤细胞一路疯长:右侧锁骨下的肿块长至核桃般大小,质地很硬;肿瘤细胞沿着之前做过CT引导穿刺活检的地方往外滋生,长至鼠标大小;左脚足背有一个凸起,慢慢长至如拇指般大。

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使用PD-1抗体起效了,但间断会导致耐药吗?

如果与生命赛跑是一场豪赌,我想在枪响的那一刻,PD-1抗体让我们漂亮地赢了一把。

第一针用完症状没有缓解,只是很神奇的发现,左足背凸起的肿块开始慢慢变软变小。由于这个肿块没有做过病理,不知道是不是肿瘤转移引起,所以不敢确认是不是PD-1抗体的作用。

第二针用完之后,症状依然没有缓解,左足背凸起的肿块完全消失,右侧锁骨下的核桃大小的肿块明显变软变小,这种应答再一次坚定了我继续用下去的决心。

第三针后锁骨下的肿块基本消失了,穿刺处鼠标大小的肿块也明显变小了,症状却仍然没有丝毫的缓解。这太奇怪了,肿瘤都这么明显的缩小了,母亲的状态居然没有改善?

第四针之前,我们做了一些检测:B超发现右侧胸腔大量积液,血检发现肝功能损害——这些可能都是PD-1抗体的副作用。于是在护肝的同时抽了3L胸水。肝功能花了一个月的时间恢复正常,所以第四针被迫推迟了50多天。我们很担心停药这么长时间,药效可能也断了。幸运的是,四针以后,所有症状全部消失,母亲可以跟正常人一样,吃饭、睡觉、运动。

这同时也解除了我的困惑:为何PD-1抗体有效,症状却迟迟没有缓解?上腔静脉被肿瘤压迫引起的呼吸困难,能被PD-1抗体消瘤缓解,但是PD-1抗体副作用引起的胸水增多,压迫肺叶舒张,导致呼吸困难的症状一直都在。抽了胸水以后,压迫解除,症状一并消失更好地佐证了我的推理。

重获新生,年的春节大概是母亲过得最开心的一个节日。为了不扫她的兴,一直到过完元宵节,医院。3月复查,增强CT显示,右前上纵隔膜可见4.7*4.4cm的肿块,右侧胸膜增厚,有少量胸腔积液,右下肺(纵膈窗)发现一个约9mm的疑似转移灶,于是母亲开始继续使用PD-1抗体。

今天打的是今年的第五针,上周复查,CT显示,4.7*4.4cm的肿块基本消失,但是疑似转移灶(9mm)有所增大(0.8*1.2cm)。医生建议继续用PD-1抗体治疗,保持观察,必要时局部处理即可。总体来说,母亲现在的身体状况与常人无异,如果没有PD-1抗体,后果不堪设想。

现在肿瘤基本消失

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走过的弯路真诚分享,愿我们共同抗癌胜利!

我之所以孤注一掷地选择PD-1抗体治疗,并不是完全没有依据。

首先,抛开小样本代表性的问题,用PD-1抗体单药治疗胸膜间皮瘤的临床数据虽然不乐观:总缓解率28%,但相比化疗数据(除了一线治疗培美+铂类外)还是有一定优势的,副作用小且没有*性蓄积效应,在血检等各项基本指标正常的情况下使用,不会成为压死病人的最后一根稻草。对于无药可医的病人来说,这几个优点足够成为治疗的首选。

其次,母亲用组织样本做过PD-L1检测:阳性。因为只是一个阳性的结果,没有体现PD-L1的表达强度。但影响PD-1抗体起效的因素较多,所以PD-L1的表达强度也无法判断有效率的高低,只有试过才知道。

最后,因为母亲的表观体征很明显:脖子附近出现了很多肉色的小颗粒,手臂上面出现瘀点瘀斑。而PD-1抗体被FDA批准首先用来治疗恶性黑色素瘤(皮肤癌)和肺癌,母亲出现皮肤症状,胸膜附在肺组织表面,我感觉这是暗示PD-1抗体对母亲的胸膜间皮瘤也会有效果。当然这只是我自己主观的猜测,可能也是为了给自己给家人更多信心的自我暗示。大家可以根据自家的情况,用更多科学的数据和方式来评估。

关于建议,我强烈建议新确诊的患者和家人要先过心理关,不要认为癌症等于死亡,通过科学的途径进行治疗,它完全可以成为一种慢性病!另外,鼓励患者要有自己的信仰或者爱好,在身体痛苦得难以忍受时,心中有信念的支撑会好受很多,憨叔就是很好的例子。爱好什么都行,如果能强身健体则更佳(例如郭林气功),患者在保证充分休息的情况下通过锻炼体能来提高自己的免疫力,也可以调整和放松自己的心态,对病情是很有帮助的。

关于治疗,如果有手术机会且复发率低,肯定首选手术。传统的治疗方案是无数先驱用生命试出来的,效果毋庸置疑。

关于化疗,确实有不少癌友因化疗的副作用而去世。我觉得选择时应慎重,坚持定期复查,如果复查没有效果的话,可以换药或者果断放弃。

关于靶向治疗,现在的靶向药更新换代很快,而且靶向药比化疗有明显优势,特别是癌症大户肺腺癌,可供选择的靶向药很多,所以能用靶向药的就偷着乐吧。

关于免疫治疗,PD-1抗体和PDL-1抗体,如果有效的话,可以创造奇迹,但是没效的话,伤心伤钱。所以选择的时候要三思,有很多的原因可以影响它的效果,多

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